SEP Savoie APF

CAFES SEP  POUR LES MALADES DE LA SCLEROSE EN PLAQUES  ET LEURS  PROCHES

 Genèse du projet :

La délégation départementale de l’APF en Savoie compte environ 50 personnes atteintes de sclérose en plaques. A ce jour, cette maladie ne se guérit pas, les traitements actuellement sur le marché permettent seulement de ralentir l’évolution ou de soigner les symptômes visibles ou non. La SEP peut présenter des troubles invalidants très différents d’une personne à l’autre.

De ces constats, il en ressort que les malades sont très demandeurs d’informations sur la recherche médicale, les nouveaux traitements, les nouvelles méthodes de soins. Ils ont souvent besoin d’être soutenus dans leur vie familiale, affective ou professionnelle.

C’est pourquoi depuis 2016, grâce au soutien de la délégation, de la ville d’Aix les Bains par le prêt d’une salle adaptée très agréable, nous organisons des ateliers appelés « Cafés SEP » tous les 2 mois environ. Le nombre de participants varie entre 10 et 30 à chaque fois.

Participants :

Ces rencontres sont ouvertes aux personnes touchées par la SEP, nouveaux comme anciens diagnostiqués, à leurs familles, leurs conjoints, leurs amis, leurs collègues,… adhérents ou non à l’association.

Objectifs :

Aborder des thèmes en lien avec la maladie ou ses conséquences.  Les sujets traités sont à la demande des participants ou proposés en fonction des intervenants potentiels.

Selon les souhaits des participants, il y a aussi des sorties ou rencontres festives qui sont proposées.

L’objectif est l’échange,  le partage des expériences, l’écoute des demandes autour de problématiques partagées, la transmission d’informations du Réseau Rhône-Alpes, l’actualité en lien avec les préoccupations communes et les différentes activités sportives, culturelles ou autres accessibles au public ciblé.

Les thèmes déjà abordés :

La rééducation, les services spécialisés de l’hôpital Reine Hortense, la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’intérêt de l’activité physique, la présentation de la MDPH les démarches administratives, la stimulation de la mémoire,  la nutrition et les compléments alimentaires, l’hypnose, le conseil en image…..

L’organisation d’une opération médiatique chaque année autour de la journée de la SEP le 30 mai de chaque année. Le 29 mai pour 2019.

Les intervenants :

Professionnels de santé essentiellement, APA, professionnels en bien être, médecines douces, travailleurs sociaux, psychologues….

Projets :

Poursuivre les cafés SEP avec une recherche de nouveaux intervenants et de nouveaux thèmes sur le bien-être des malades, la confiance en soi, la place dans la société.

Faire des opérations médiatiques pour faire connaître la maladie, journée mondiale de la SEP…

L’organisation d’un colloque le mardi 10 septembre prochain sur le thème

« Troubles vésicaux sphinctériens et vie affective »

Avec l’intervention du Professeur Alain Ruffion

Adhésion à l’APF proposée, participation sur inscription gratuite –

Renseignements à la délégation APF : 04 79 69 41 81

Michelle BRAUER : 06 64 06 01 61

Brigitte BARLET : 06 04 42 09 83

 

Café SEP Savoie