Vie quotidienne avec mon traitement de fond

Votre neurologue vous a prescrit un traitement de fond.
Celui a pour but de prévenir l’apparition de nouvelles poussées ou de nouvelles lésions sur l’IRM et ainsi de ralentir l’évolution de votre maladie.
Ce sont des traitements au long cours, dont l’efficacité sera évaluée régulièrement par votre neurologue. C’est pour cela qu’il n’y a pas de durée pré établie.
Celui-ci est à différencier :
– du traitement de la poussée, par corticoïdes à forte dose sur 3 à 5 jours
– du traitement symptomatique, pour diminuer l’impact de symptôme dans la vie quotidienne

Dispensation du traitement de fond

Le traitement de fond est prescrit par votre neurologue sur une ordonnance d’exception.
L’ordonnance est en générale valable 6 mois, les traitements sont dispensés 1 fois par mois

Pour éviter une rupture de stock :

  • Aller toujours dans la même pharmacie
  • Commander les traitements d’un mois sur l’autre.

Si votre pharmacien n’a pas pu se procurer de votre traitement, en général c’est lié à une rupture de stock chez son grossiste ou revendeur.
Le laboratoire pharmaceutique délivrant le traitement peut en délivrer dans votre pharmacie. Pour cela votre pharmacien devra joindre le numéro vert du laboratoire se trouvant sur les documents de votre traitement habituel.

Délivrance dérogatoire : ordonnance expirée – dispensation de 1 à 6 mois

Délivrance exceptionnelle sur la base d’une ordonnance expirée

La délivrance d’une boite supplémentaire pour les traitements chroniques

Le pharmacien pourra délivrer, sur la base d’une prescription médicale renouvelable dont la durée de validité est expirée, une boîte de médicaments supplémentaire aux  patients qui n’ont pas pu faire renouveler leur ordonnance.
Pour cela, le patient doit suivre un traitement chronique (ordonnance d’au moins 3 mois) dont l’interruption pourrait être préjudiciable à son état de santé.

Dispensation d’un traitement de plus d’un mois

Une procédure dérogatoire permet au pharmacien de délivrer, en une seule fois, une quantité de médicaments correspondant à une durée de traitement supérieure à 4 semaines, à un patient qui part à l’étranger pendant plus d’1 mois.

Une procédure dérogatoire strictement encadrée

Conformément au Code de santé publique, le pharmacien ne peut pas délivrer et facturer en une seule fois une quantité de médicaments correspondant à une durée de traitement supérieure à 4 semaines.
Il existe cependant une procédure permettant d’accorder exceptionnellement une dérogation pour les patients amenés à se rendre à l’étranger pour une durée supérieure à 1 mois.

Cette dérogation est strictement encadrée :

  • elle s’inscrit dans le respect des durées maximales de prescription fixées par le Code de santé publique, notamment pour certains médicaments (anxiolytiques, hypnotiques, stupéfiants…) et des dispositions encadrant les médicaments à surveillance particulière dont la prescription est subordonnée à la réalisation d’examens périodiques ;
  • elle ne peut être mise en œuvre que dans les situations où les patients sont susceptibles de rencontrer des difficultés pour se procurer leur traitement. Les déplacements en France métropolitaine ou dans un département d’outre-mer sont donc totalement exclus.

Les modalités pratiques

La délivrance d’un traitement de plus d’un mois à un patient devant se rendre à l’étranger est possible sous certaines conditions :

Prescription du médecin

Sur sa prescription, le médecin doit mentionner son accord sur la délivrance d’une quantité de traitement en une seule fois dans le cadre d’un départ à l’étranger.

Accord de prise en charge de la caisse d’assurance maladie du patient

Le patient doit faire une demande de prise en charge auprès du service médical de sa caisse d’assurance maladie en lui adressant :

  • la prescription médicale, comportant l’accord du médecin ;
  • une attestation sur l’honneur, précisant les renseignements suivants : nom, prénom, adresse, téléphone, n° d’immatriculation, nationalité, lieu du séjour à l’étranger, date de départ, durée et motif du séjour.

Sur avis du service médical, la caisse d’assurance maladie notifiera au patient un accord ou un refus sur cette demande de dérogation exceptionnelle.

Le pharmacien pourra délivrer en une seule fois un traitement de plus d’1 mois sur présentation, par le patient, de :

  • La prescription médicale comportant l’accord du médecin.
  • L’accord pour l’application de la dérogation de sa caisse d’assurance maladie.
À noter :

L’accord peut n’être que partiel et ne concerner, par exemple, qu’une partie du traitement prescrit.

Observance du traitement

Un traitement efficace est un traitement qui est pris

  • Intégrer mon traitement dans ma vie quotidienne : sans faire tourner toute ma vie autour du traitement
  • Choisir le moment le plus opportun pour le prendre : au lever, au coucher, lors d’un repas…
  • Ritualiser : lier la prise de mon traitement à un acte quotidien (repas, toilette, brossage de dents)
  • Ranger la boîte dans un lieu que vous verrez tous les jours : Cuisine? Salle de bains? Chambre ? (toujours au même endroit, selon les conditions de conservation)
  • Souplesse : Le traitement est à prendre au même moment de la journée (matin ou soir), sans être pris à une heure fixe. Eviter de choisir l’heure de midi, fort risque d’oubli.

Risque d’oubli :

Repérer les moments de risque d’oubli:

  • Déplacement professionnel, ami à la maison, WE, vacances,
  • Bouleversement de la vie : perte d’emploi, décès, séparation, naissance …
  • Imprévu / urgence au moment habituel de la prise du traitement

Se faire aider : rappel sur smartphone, post-it, proche, carnet de suivi, applications spécialisées … (par exemple : Mytherapy, Cleo, Vik SEP …)
En parler avec son médecin, son neurologue son infirmière pour trouver ensemble des solutions d’aide

Et noter également les RDV pour les analyses biologiques de suivi, les RDV médicaux, IRM…

Si oubli de prise

  • Ne pas prendre double dose
  • Selon le traitement, savoir dans quels délais je peux encore le prendre
  • Si vous avez beaucoup de traitement et souvent vous ne savez plus ce que vous avez pris vous pouvez également utiliser un pilulier.

Comment avaler mon cacher, ma gélule, mon comprimé 

A prendre tel quel avec un grand verre d’eau, dans un yaourt…
Ne pas écraser, ne pas ouvrir, ne pas faire fondre : risque d’aggravation des troubles digestifs.

Conservation

Les traitements doivent être conservés dans leur emballage d’origine.
La plupart des traitements peuvent se conserver à température ambiante :
> 25 degré entre 1 semaine à 1 mois.
Si vous conserver les traitements au frais, ils doivent être remis à température ambiante avant l’injection.
Ne pas congeler.

Comment me débarrasser de mes seringues vides

Les seringues usagées, et particulièrement les aiguilles, font partie des déchets d’activité de soins à risque infectieux (Dasri).
Ces déchets sont donc dangereux. Ils ne doivent pas être déposés dans les containers de déchets ménagers, ni dans les containers de déchets recyclables.

Les pharmacies ont l’obligation de remettre gratuitement à l’utilisateur une boite à aiguilles (BAA) pour y déposer ses seringues.

Ces boites font ensuite l’objet d’une collecte auprès des pharmacies participantes. Leur contenu est ensuite éliminé.
Point de collecte https://www.dastri.fr/nous-collectons/

Activités quotidienne avec mon traitement de fond

Conduite Pas d’’interaction avec la conduite automobile.
A l’exception du retour à domicile après l’injection d’Ocrevus®
Certains traitements symptomatiques peuvent entrainer une somnolence au volant.
Sommeil Pas de somnolence
Pas de troubles de l’endormissement : vous pouvez prendre votre traitement de fond au moment de la journée qui vous convient le mieux, cela n’induira pas de troubles du sommeil.
Régime alimentaire Pas de régime alimentaire spécifique à adapter au traitement.
Alimentation à adapter selon le transit
Alcool Pas de contre-indication, ne pas avaler votre traitement avec.
Tecfidera® : éviter les alcools forts dans l’heure. Aggrave troubles digestifs.
Automédication Informer tous vos professionnels de santé, ainsi que le pharmacien de votre traitement.
Attention au millepertuis qui est en vente libre.
Il diminue l’efficacité des autres traitements.
Poussée +
corticothérapie
Ne pas arrêter son traitement de fond pendant la cortisone sans l’avis du médecin.
Le traitement de fond et le traitement de la poussée peuvent être pris ensemble.
Hospitalisation Informer les professionnels de santé des traitements habituellement pris
Apporter son traitement avec soi
Exposition soleil Après une injection, éviter l’exposition au soleil dans l’heure qui suit l’injection
(risque de marque brunâtre sur le site d’injection)
Tatouage et traitement auto injectable Il n’y a pas de contre-indication (conseillé d’en parler avec votre médecin)
Epilation définitive Il n’y a pas de contre-indication il est conseillé d’en parler à votre médecin.
Don du sang Dépendant du traitement, il est conseillé d’en parler à votre médecin.
Vomissement Avec les traitements oraux : ne pas reprendre un comprimé si vomissement après la prise

Limiter les effets secondaires les plus fréquents

Connaitre les principaux effets indésirables de votre traitement vous permettra de savoir comment réagir.
La plupart de ces symptômes sont transitoires, ils diminuent en fréquence et en intensité au bout de quelques mois.
Si ces effets sont gênants et intenses : en parler à son médecin.

Traitement auto injectable

Prendre soin de ma peau au moment de l’injection

Les traitements par injections sous cutanée peuvent entrainer des démangeaisons, des rougeurs, des douleurs locales.
Pour limiter les effets indésirables :

  • Faire tourner les zones d’injection.
  • Adapter les profondeurs lorsque le dispositif le permet
  • Maîtriser la technique d’injection (contacter l’infirmière spécialisée pour la technique)
  • Injecter à température ambiante
  • Se détendre, dans un lieu calme
  • Laisser le dispositif en place quelques secondes avant de retirer l’aiguille d’un seul coup
  • Poche de glace avant ou après : anesthésie locale, limite la diffusion
  • Poser du chaud avant et après, réaliser l’injection après sa douche : meilleure diffusion, évite les nodules
  • Ne pas masser, ni frotter juste après l’injection
  • Bien hydrater la peau (une peau sèche cicatrise difficilement)
  • Eviter l’exposition au soleil 1 heure après l’injection
  • Eviter du sport intense (musculation) 1 heure avant et après

A distance de l’injection

Si douleurs locales ou indurations : Souvent dû à une injection trop superficielle, ou produit qui a du mal à diffuser car trop rapide ou trop froide.
– Réaliser l’injection après la douche.
– Augmenter la profondeur d’injection, laisser la seringue en place 5 à 10 secondes avant de la – Retirer pour permettre une bonne diffusion du produit.
– Appliquer de la pommade contre coup et bosse, conservé au frais (Biafine, Arnica, Hemoclar….) à distance de l’injection

Si démangeaison : Souvent dû à une injection trop superficielle.
– Augmenter la profondeur d’injection.
– Laisser la seringue en place 5 à 10 secondes avant de la retirer pour permettre une bonne diffusion du produit.
– Appliquer des pommade contre piqûres d’insectes à distance de l’injection

Si crampes : elles sont à une injection trop profonde, au niveau du plan musculaire.
– Diminuer la profondeur d’injection.

Si lypodistrophie : apparition à moyen et long terme, le produit à tendance à dissoudre les graisse sous cutanée.
Il faut respecter la rotation des sites et des points d’injection pour éviter l’apparition de lipodystrophie.
Certaines techniques de massage peuvent la limiter.

Informer

Son neurologue, son infirmière en cas de lésion cutanée, d’effets indésirables : envoyer des photos par mail.

NE PAS UTILISER le traitement

  • Quand une seringue / stylo tombe
  • Quand le liquide est trouble
  • Quand un blister est abimé, si une gélule est percée
  • Quand la date de péremption est dépassée

Syndrome pseudo grippal 

Il se manifeste par de la fièvre, des frissons, des courbatures, de la fatigue et des céphalées dans les heures qui suivent l’injection

  • Réaliser l’injection avant d’aller se coucher.
  • Régulation de la fièvre avec du paracétamol 8h entre 2 prises, maximum 4 g par jour. Et éventuellement en alternance avec des anti-inflammatoire non stéroïdien  (Ibuprofene®).
  • S’hydrater
  • Prévoir des temps de repos.

Traitement oral

Troubles digestifs

  • Avaler son traitement au milieu ou en fin de repas
  • Adapter le régime alimentaire aux troubles digestifs
  • Ne pas consommer d’alcool dans l’heure qui suit la prise du Tecfidera
  • Le médecin pourra vous prescrire des traitements symptomatiques si ceux-ci sont trop gênants

Ma journée d’hospitalisation avec un traitement en perfusion

Avant l’hospitalisation

  • Bilan biologique : 48 h avant (dépend des traitements, sauf Tysabri®)
  • Dossier administratif : pour la 1ere hospitalisation (carte vitale, mutuelle…)
  • Dossier médical : IRM, bilan sanguin, résultats d’examens (si vous n’êtes pas connu du service)
  • Apporter : Mes traitements symptomatiques habituels

    Ocrevus® : arrêt traitement anti hypertenseur 12h avant.

Pendant l’hospitalisation

  • Je m’occupe : lecture, musique, magazine, TV, smartphone (+ câble)…
  • Je suis fumeur: demander un patch, impossible de quitter la chambre

    Je n’emporte pas d’affaires précieuses

Sortie de l’hospitalisation (selon les traitements)

  • Transport : savoir si je peux conduire après mon traitement
  • VERIFIER : Ordonnances (pour les prises de sang, IRM…) Date et heure prochain RDV

Rôle du traitement de fond

Pas de changement, ça ne marche pas…

Votre traitement de fond ne vous permet pas de récupérer, d’améliorer vos symptômes actuels.
Ce n’est pas son but.
Il est préventif, pour éviter de nouvelle lésion sur l’IRM, de nouvelle poussée

Comment savoir si est efficace ?

Après 6 mois de traitement bien pris : aucune activité de la maladie ni clinique ni radiologique (IRM)
Pas de nouvelle poussée
Pas de nouvelle lésion sur l’IRM
Pas de nouveau symptôme

Documents

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pdf VIE QUOTIDIENNE et TRAITEMENTS_Ecole de la SEP 873 KB