Vie quotidienne avec mon traitement de fond

Vie quotidienne et traitement de fond

Votre neurologue vous a prescrit un traitement de fond.
Celui a pour but de prévenir l’apparition de nouvelles poussées ou de nouvelles lésions sur l’IRM et ainsi de ralentir l’évolution de votre maladie.
Ce sont des traitements au long cours, dont l’efficacité sera évaluée régulièrement par votre neurologue. C’est pour cela qu’il n’y a pas de durée pré établie.
Celui-ci est à différencier :
– du traitement de la poussée, par corticoïdes à forte dose sur 3 à 5 jours
– du traitement symptomatique, pour diminuer l’impact de symptôme dans la vie quotidienne

Dispensation du traitement de fond

Prescrit par votre neurologue sur une ordonnance d’exception.
L’ordonnance est en générale valable 6 mois, les traitements sont dispensés 1 fois par mois

Eviter une rupture de stock

Aller toujours dans la même pharmacie
Commander les traitements d’un mois sur l’autre
Si manque d’approvisionnement dans votre pharmacie : votre pharmacien doit appeler le numéro vert du labo

Observance du traitement

Intégrer mon traitement dans ma vie quotidienne : sans faire tourner toute ma vie autour du traitement
Choisir le moment le plus opportun pour le prendre
 : au lever, au coucher, lors d’un repas…
Ritualiser
: lier la prise de mon traitement à un acte quotidien (repas, toilette, brossage de dents)
Ranger
la boîte dans un lieu que vous verrez tous les jours : Cuisine? Salle de bains? Chambre ? (toujours au même endroit, selon les conditions de conservation)Souplesse : Le traitement est à prendre au même moment de la journée (matin ou soir), sans être pris à une heure fixe. Eviter de choisir l’heure de midi, fort risque d’oubli.

Un traitement efficace est un traitement qui est pris

risque d’oublie :

Oubli exceptionnel, c’est-à-dire une ou 2 fois par mois maximum, c’est dommage, cela n’aura pas de conséquence (à l’exception du Gilenya® le 1er mois)

Repérer les moments de risque d’oubli:

  • Déplacement professionnel, ami à la maison, WE, vacances,
  • Bouleversement de la vie : perte d’emploi, décès, séparation, naissance …
  • Imprévu / urgence au moment habituel de la prise du traitement

Se faire aider : rappel sur smartphone, post-it, proche, carnet de suivi, applications spécialisées … (par exemple : MediSafe, Mytherapy, Medi’rappel, Cleo, …)

Et noter également les RDV pour les analyses biologiques de suivi, les RDV médicaux, IRM…

Si oubli de prise

Ne pas prendre double dose
Selon le traitement, savoir dans quels délais je peux encore le prendre
Si vous avez beaucoup de traitement et souvent vous ne savez plus ce que vous avez pris vous pouvez également utiliser un pilulier.

CONSERVATION

Les traitements doivent être conservés dans leur emballage d’origine.
La plupart des traitements peuvent se conserver à température ambiante, >25 degré entre 1 semaine à 1 mois.
Si vous conserver les traitements au frais, ils doivent être remis à température ambiante avant l’injection.
Ne pas congeler.

Activités quotidienne avec mon traitement de fond

CONDUITE AUTOMOBILE 

Pas d’interaction avec la conduite automobile.
A l’exception du retour à domicile après l’injection d’Ocrevus®
Certains traitements symptomatiques peuvent entrainer une somnolence au volant :

Troubles du sommeil

Pas de somnolence
Pas de troubles de l’endormissement : vous pouvez prendre votre traitement de fond au moment de la journée qui vous convient le mieux, cela n’induira pas de troubles du sommeil.

Régime alimentaire

Pas de régime alimentaire spécifique à adapter au traitement ; alimentation à adapter selon le transit

Alcool

Pas de contre-indication, ne pas avaler votre traitement avec.
Tecfidera®: éviter les alcools forts dans l’heure. Aggrave troubles digestifs.

Automédication

Informer tous vos professionnels de santé, ainsi que le pharmacien de votre traitement.
Attention au millepertuis qui est en vente libre, qui diminue l’efficacité des autres traitements.

Poussée + corticothérapie

Ne pas arrêter son traitement de fond pendant la cortisone sans l’avis du médecin.
Le traitement de fond et le traitement de la poussée peuvent être pris ensemble.

Vomissement

Avec les traitements oraux : ne pas reprendre un comprimé si vomissement après la prise

Hospitalisation

Informer les professionnels de santé des traitements habituellement pris
Apporter son traitement avec soi

Vaccin

Possible, sauf les vaccins vivants atténués
Certains vaccins peuvent être moins efficaces
Vaccin contre la grippe recommandée

Exposition soleil

Après une injection, éviter l’exposition au soleil dans l’heure qui suit l’injection (risque de marque brunâtre sur le site d’injection)
Le Gilenya® peut avoir un effet photosensible, protection solaire fortement recommandée.

Tatouage et traitement auto injectable

Il n’y a pas de contre-indication (conseillé d’en parler avec votre médecin)

Epilation définitive

Il n’y a pas de contre-indication il est conseillé d’en parler à votre médecin.

Don du sang

A priori il n’y a pas de contre-indication, il est conseillé d’en parler à votre médecin.

Limiter les effets secondaires les plus fréquents 

Connaitre les principaux effets indésirables de votre traitement vous permettra de savoir comment réagir. La plupart de ces symptômes sont transitoires, ils diminuent en fréquence et en intensité au bout de quelques mois. Si ces effets sont gênants et intenses : en parler à son médecin.

traitement auto injectable

Prendre soin de ma peau au moment de l’injection

Les traitements par injections sous cutanée peuvent entrainer des démangeaisons, des rougeurs, des douleurs locales.

Faire tourner les zones d’injection, adapter les profondeurs

  • Maîtriser la technique d’injection (contacter l’infirmière spécialisée pour revoir la technique)
  • Injecter à température ambiante
  • Se détendre, dans un lieu calme
  • Laisser le dispositif en place quelques secondes avant de retirer l’aiguille d’un seul coup
  • Poche de glace avant ou après : anesthésie locale, limite la diffusion
  • Poser du chaud avant et après, réaliser l’injection après sa douche : meilleure diffusion, évite les nodules
  • Ne pas masser, ni frotter juste après l’injection
  • Bien hydrater la peau (une peau sèche cicatrise difficilement)
  • Eviter l’exposition au soleil 1 heure après l’injection
  • Eviter du sport intense (musculation) 1 heure avant et après

A distance :

Si douleurs locales ou indurations : Souvent dû à une injection trop superficielle, ou produit qui a du mal à diffuser car trop rapide ou trop froide. Réaliser l’injection après la douche. Augmenter la profondeur d’injection, laisser la seringue en place 5 à 10 secondes avant de la retirer pour permettre une bonne diffusion du produit. Appliquer de la pommade contre coup et bosse, conservé au frais (Biafine, Arnica, Hemoclar….) à distance de l’injection

Si démangeaison : Souvent dû à une injection trop superficielle. Augmenter la profondeur d’injection, laisser la seringue en place 5 à 10 secondes avant de la retirer pour permettre une bonne diffusion du produit, appliquer des pommade contre piqûres d’insectes  à distance de l’injection

Si crampes : elles sont à une injection trop profonde, au niveau du plan musculaire. Diminuer la profondeur d’injection.

Si lypodistrophie : apparition à moyen et long terme, le produit à tendance à dissoudre les graisse sous cutanée. Il faut respecter la rotation des sites et des points d’injection pour éviter l’apparition de lipodystrophie. Certaines techniques de massage peuvent la limiter.

INFORMER

Son neurologue, son infirmière en cas de lésion cutanée, d’effets indésirables (envoyer des photos par mail)

NE PAS UTILISER le traitement

  • Quand une seringue / stylo tombe
  • Quand le liquide est trouble
  • Quand un blister est abimé, si une gélule est percée
  • Quand la date de péremption est dépassée

Syndrome pseudo grippal 

Certains traitements peuvent entrainer un syndrome pseudo grippal qui se manifeste par de la fièvre, des frissons, des courbatures, de la fatigue et des céphalées dans les heures qui suivent l’injection

  • Réaliser l’injection avant d’aller se coucher.
  • Régulation de la fièvre avec du paracétamol 8h entre 2 prises, maximum 4 g par jour. Et éventuellement en alternance avec des anti-inflammatoire non stéroïdien  (Ibuprofene®).
  • Bien s’hydrater
  • Prévoir des temps de repos.

TROUBLES DIGESTIFS

Avaler son traitement au milieu ou en fin de repas
Adapter le régime alimentaire aux troubles digestifs
Ne pas consommer d’alcool dans l’heure qui suit la prise du Tecfidera
Le médecin pourra vous prescrire des traitements symptomatiques si ceux-ci sont trop gênants

Comment avaler mon cacher, ma gélule, mon comprimé :

A prendre tel quel avec un grand verre d’eau, dans un yaourt…
Ne pas écraser, ne pas ouvrir, ne pas faire fondre : risque d’aggravation des troubles digestifs.

Comment me débarrasser de mes seringues vides

Résultat de recherche d'images pour "elimination seringues"

Les seringues usagées, et particulièrement les aiguilles, font partie des déchets d’activité de soins à risque infectieux (Dasri). Ces déchets sont donc dangereux. Ils ne doivent pas être déposés dans les containers de déchets ménagers, ni dans les containers de déchets recyclables.

Les pharmacies ont l’obligation de remettre gratuitement à l’utilisateur une boite à aiguilles (BAA) pour y déposer ses seringues.

Ces boites font ensuite l’objet d’une collecte auprès des pharmacies participantes. Leur contenu est ensuite éliminé. Point de collecte https://www.dastri.fr/nous-collectons/

Ma journée d’hospitalisation avec un traitement en perfusion

AVANT L’HOSPITALISATION :

  • Bilan biologique : 48 h avant (dépend des traitements, sauf Tysabri®)
  • Dossier administratif: pour la 1ere hospitalisation (carte vitale, mutuelle…)
  • Dossier médical : IRM, bilan sanguin, résultats d’examens (si vous n’êtes pas connu du service)
  • Apporter : Mes traitements symptomatiques habituels

Ocrevus® : arrêt traitement anti hypertenseur 12h avant

Pendant l’hospitalisation

  • Je m’occupe : lecture, musique, magazine, TV, smartphone (+ câble)…
  • Je suis gros fumeur : demander un patch, impossible de quitter la chambre

Je n’emporte pas d’affaires précieuses

Sortie de l’hospitalisation (selon les traitements)

  • Transport : savoir si je peux conduire après mon traitement
  • VERIFIER : Ordonnances (pour les prises de sang, IRM…) Date et heure prochain RDV

Mon traitement est-il efficace ?

Pas de changement, ça ne marche pas…

Votre traitement de fond ne vous permet pas de récupérer, d’améliorer vos symptômes actuels.

Ce n’est pas son but.
Il est préventif, pour éviter de nouvelle lésion sur l’IRM, de nouvelle poussée

Quand est-il efficace ?

Le traitement de fond n’est pas efficace dès la 1ère prise
En général il sera complètement efficace au bout de 6 mois (les 1ères lignes) et en 1 à 3 mois pour les 2èmes lignes

Comment savoir si est efficace ?

Après 6 mois de traitement bien pris : aucune activité de la maladie ni clinique ni radiologique (IRM)

Pas de nouvelle poussée

Pas de nouvelle lésion sur l’IRM

Pas de nouveau symptôme

Header text

Documents

Fichier Description Taille
pdf VIE QUOTIDIENNE et TRAITEMENTS_Ecole de la SEP 873 KB