LES ASSOCIATIONS

ANIMATION SEP SAVOIE

L’association AnimationSEP Savoie est basée à Chambéry. Elle est ouverte à toute personne sensibilisée par la sclérose en plaques.
Elle a pour objectif d’accompagner les personnes atteintes de scléroses en plaques et leurs proches, d’améliorer leur quotidien en proposant une écoute, un soutien et en leur permettant :

  • de se rencontrer, d’échanger, de partager
  • de pratiquer des activités adaptées pour mieux vivre avec la maladie
  • de s’informer sur la maladie, ses traitements et le quotidien pour mieux vivre avec la maladie.

Elle a également pour mission de sensibiliser l’entourage et le public, d’informer et de former les professionnels, les patients et leurs proches et de contribuer à la recherche en organisant des collectes et en participant au financement de projets de recherche reconnus.

Elle travaille en partenariat avec des professionnels médico-sociaux hospitaliers et libéraux (neurologues, neuro-rééducateurs, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales…), avec des animateurs sportifs (APA, sophrologue, maître de yoga…) et avec d’autres associations de la région Auvergne Rhône-Alpes.

CONTACT
11 rue Fodéré
73 000 CHAMBERY
Tél : 06 09 14 37 38
animationsepchambery@gmail.com

APF France HANDICAP – Rhône / Ain

Créée en 1933 et reconnue d’utilité publique, APF France handicap est une association nationale qui s’engage dans la construction d’une société solidaire et inclusive. Elle œuvre  pour une société dans laquelle la diversité est un standard, pensée pour l’égalité, et non une société où l’on intégrerait des personnes différentes à une norme excluante.
Leur projet associatif, « Pouvoir d’agir, pouvoir choisir », d’intérêt général, défend l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie.

À travers les deux délégations départementales, à Bourg-en-Bresse et Villeurbanne, ils portent et défendent les valeurs d’APF France handicap sur le territoire Rhône-Ain. Les délégations APF France handicap accueillent, soutiennent et agissent avec les personnes en situation de handicap.
Elles développent la solidarité et favorisent l’entraide pour que le handicap n’isole plus.
Elles défendent les droits et se mobilisent pour une société ouverte à tous.
À travers les initiatives et projets locaux, ils agissent donc en faveur de l’inclusion dans tous les domaines de la vie.

L’ECOLE DE LA SEP
En région Rhône-Alpes, l’École de la Sclérose en Plaques (SEP) a été créée à l’initiative de l’APF en collaboration avec l’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP) et avec le soutien du Réseau Rhône-Alpes SEP. Elle s’adresse à des patients porteurs de SEP nouvellement diagnostiqués (moins de 5 ans) et à leur entourage (maximum de deux personnes par patients) en présence ou non du patient. Les différents aspects de la maladie sont abordés, depuis les différentes formes cliniques, les symptômes, les différentes thérapeutiques de fond jusqu’aux aspects psychologiques, professionnels et sociaux. Elle permet aux participants d’acquérir une formation sur la maladie afin de mieux vivre avec.

Plus d’informations sur la page du site consacrée à cet évènement.

LES FENOTTES
Les Fenottes de l’APF, c’est du soutien et du repos pour les familles de personnes handicapées du département du Rhône ! S’occuper quotidiennement d’une personne en situation de handicap est source d’épuisement. C’est pourquoi le SESVAD de Villeurbanne et l’APF du Rhône propose le service Fenottes qui permet à l’entourage familial de prendre du repos et de se ressourcer.

Du répit : une fenotte vient et remplace l’aidant à domicile pour quelques heures ou plus, sans modifier l’organisation habituelle. Une personne compétente, salariée d’un des partenaires du service des Fenottes, vient à domicile tenir compagnie à la personne en situation de handicap.

Le service des Fenottes, c’est aussi 5 volets d’aide aux aidants familiaux, totalement gratuits pour les participants :

  • des formations, destinées aux aidants familiaux et dispensées par des professionnels (ergothérapeute, psychologue, médecin, juriste, orthophoniste…) ;
  • un groupe de parole ;
  • un groupe de relaxation ;
  • un suivi psychologique individuel ;
  • du conseil juridique personnalisé.
    Pour plus d’infos sur le service, rendez-vous sur le site internet des Fenottes : www.fenottes-apf.fr

RHONE
73, Ter Avenue Francis de Pressensé
69 100 Villeurbanne
04 72 43 01 01
www.apfra.fr
www.sclerose-en-plaques.apf.fr

AIN
6 rue des Frères Lumières
01000 BOURG EN BRESSE
04 74 23 41 59

Une permanence de l’association se tient une fois par mois au Centre Médical Germaine Revel à Saint Maurice sur Dargoire.

APF France HANDICAP – Savoie

CAFES SEP POUR LES MALADES DE LA SCLEROSE EN PLAQUES ET LEURS PROCHES

Genèse du projet
La délégation départementale de l’APF en Savoie compte environ 50 personnes atteintes de sclérose en plaques. A ce jour, cette maladie ne se guérit pas, les traitements actuellement sur le marché permettent seulement de ralentir l’évolution ou de soigner les symptômes visibles ou non. La SEP peut présenter des troubles invalidants très différents d’une personne à l’autre.

De ces constats, il en ressort que les malades sont très demandeurs d’informations sur la recherche médicale, les nouveaux traitements, les nouvelles méthodes de soins. Ils ont souvent besoin d’être soutenus dans leur vie familiale, affective ou professionnelle.

C’est pourquoi depuis 2016, grâce au soutien de la délégation, de la ville d’Aix les Bains par le prêt d’une salle adaptée très agréable, nous organisons des ateliers appelés « Cafés SEP » tous les 2 mois environ. Le nombre de participants varie entre 10 et 30 à chaque fois.

Participants :
Ces rencontres sont ouvertes aux personnes touchées par la SEP, nouveaux comme anciens diagnostiqués, à leurs familles, leurs conjoints, leurs amis, leurs collègues,… adhérents ou non à l’association.

Objectifs :
Aborder des thèmes en lien avec la maladie ou ses conséquences. Les sujets traités sont à la demande des participants ou proposés en fonction des intervenants potentiels.
Selon les souhaits des participants, il y a aussi des sorties ou rencontres festives qui sont proposées.
L’objectif est l’échange, le partage des expériences, l’écoute des demandes autour de problématiques partagées, la transmission d’informations du Réseau Rhône-Alpes, l’actualité en lien avec les préoccupations communes et les différentes activités sportives, culturelles ou autres accessibles au public ciblé.

Les thèmes déjà abordés

  • La rééducation, les services spécialisés de l’hôpital Reine Hortense, la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’intérêt de l’activité physique, la présentation de la MDPH les démarches administratives, la stimulation de la mémoire, la nutrition et les compléments alimentaires, l’hypnose, le conseil en image…..
  • L’organisation d’une opération médiatique chaque année autour de la journée de la SEP le 30 mai de chaque année. Le 29 mai pour 2019.

Les intervenants
Professionnels de santé essentiellement, APA, professionnels en bien être, médecines douces, travailleurs sociaux, psychologues….

CONTACT :
306 rue Jules Bocquin
73000 CHAMBERY
Tél : 04-79-69-41-81

Site internet : http://dd73.blogs.apf.asso.fr/groupe-sep/

Délégations
Michelle BRAUER : 06 64 06 01 61 / michelle.brauer@orange.fr 
Brigitte BARLET : 06 04 42 09 83 / barletbrigitte@aol.com

APF France HANDICAP – Territoire Drôme Ardèche

Accueille, écoute, informe et soutient les personnes en situation de handicap et leur famille
Développe des actions collectives : ateliers créatifs, cuisine, accompagnement projets vacances
Organise des actions de défense des droits des personnes handicapées
Sensibilise dans les écoles, collèges, lycées, entreprises,…

Un groupe s’est constitué autour de personnes atteintes de SEP.
Il est ouvert à tous ceux qui ont une SEP, leurs familles, leurs aidants, des professionnels…
Renseignements, partage d’expériences, ateliers, rencontres…

Référent Drôme : Sylvie REVERBEL
06 77 76 58 79
sylvie.reverbel@wanadoo.fr

Référent Ardèche : Claudia FESCHET
06 74 65 17 93
claudiafeschet34@orange.fr

SEP RHÔNE ALPES DAUPHINÉ

L’association SEP Rhône Alpes Dauphiné est une association iséroise de soutien aux patients atteints de Sclérose En Plaques et à leur entourage.

Les 3 principales missions sont :

  • Améliorer le quotidien des patients,
  • Informer,
  • Contribuer à la recherche.
    L’objectif principal est d’être à l’écoute des patients pour aider, apporter soutien, mieux-être… Faire connaitre la SEP, organiser des événements adaptés… Réduire l’isolement social …

ACTIVITES 
Téléchargez le bulletin d’adhésion ci-dessous.

Groupe de parole :

Les groupes de paroles ont lieu le mardi soir à la Maison Des Associations de 18h à 19h30.
Le groupe est animé par Marie Labrosse, psychologue clinicienne, spécialisée dans l’accompagnement des personnes souffrant de SEP.
Contact au CHU de Grenoble, pavillon de neurologie : mlabrosse@chu-grenoble.fr, 04 76 76 62 64

Activité Handball dédiée pour les patients ayant une SEP :

L’activité Hand’Ensemble a lieu de 9h30 à 12h le samedi matin à la Halle Balestas de Saint Egrève, 1 fois par mois.

Séances hebdomadaires : Yoga, Qi Qong, Sophrologie, Activités Physiques Adaptées
Au Gymnase de l’école Jean Jaurès – 10 rue Billerey – Grenoble

CONTACT
Maison des Associations
6 rue Berthe de Boissieux
38000 GRENOBLE
email : seprhonealpes@yahoo.com
Tél : 06 70 97 76 53

Retrouvez le calendrier de toutes ces activités sur :
www.sep-rhone-alpes-dauphine.fr

AFSEP

L’AFSEP, est la plus ancienne des associations de malades qui lutte depuis plus de 50 ans contre la sclérose en plaques (SEP). Personnes atteintes, parents, amis, sympathisants, sont tous réunis dans un même élan de solidarité.

L’AFSEP rassemble toutes les personnes atteintes de SEP et leurs familles, les aide, les informe, les représente et les défend auprès des pouvoirs publics, des organismes publics ou privés et témoigne en leur nom dans les médias.

L’AFSEP a 4 axes prioritaires :

  • l’action sociale en faveur des personnes malades et de leurs aidants,
  • l’aide à la création et la gestion de centres spécifiques de soins et d’hébergement pour les personnes atteintes de Scléroses En Plaques,
  • le soutien à la recherche en science sociale.
  • l’information et la formation des acteurs intervenants auprès des personnes atteintes de SEP, tant au domicile qu’en institution.

Association Française des Sclérosés En Plaques
2, rue Farman – Technoclub C
31 700 Blagnac
05 34 55 77 00
www.afsep.fr
afsep@afsep.fr

ATELIERS SOPHROLOGIE
Invitation à une pause détente…

  • pour retrouver calme et dynamisme au quotidien
  • pour se centrer et se reconnecter afin d’être à l’écoute de soi
  • pour se libérer des tensions accumulées
  • pour activer les qualités intérieures et accéder aux ressources

Des techniques de respirations, de relaxations, de visualisations positives et de gestion du stress. Tous les exercices se font assis sur une chaise ou couché (éventuellement debout pour ceux qui le peuvent) sans tenue particulière.

Les prochaines séances Sophrologie se dérouleront au Centre Social de Gerland – 7 rue de Saint Cloud – 69007 LYON, le lundi de 14h à 16h30, 1 fois par mois.

GROUPES DE PAROLE

Si vous souhaitez en savoir plus sur la sclérose en plaques,
si vous désirez échanger avec d’autres personnes concernées par la maladie,
si vous avez envie de vous sentir compris(e), d’être réconforté(e) tout simplement…

Groupe de parole 1 animé par Mme Marie-Pierre COMBAZ
Groupe de parole 2 et animé par Mme Corinne MIGNARD

Pour la sophrologie et les groupes de parole, renseignements et inscriptions auprès de la délégation AFSEP du Rhône :
Mme Frédérique COULON ou Mme Clara BERTRAND

Délégation du RHÔNE :
Mme Frédérique Coulon : 06.70.40.41.00
Mail : frederique.coulon@afsep.fr

Mme Clara Bertrand : 06.37.86.18.24
Mail : clara.bertrand@afsep.fr

Délégation de l’AIN :
M. BOULEGHLIMAT Rida
4 place Henri Dunant
01200 BELLEGARDE-SUR-VALSERINE
Tél : 06 79 00 80 37
rida.bouleghlimat@afsep.fr

Délégation de l’ARDECHE :
Mme AYMARD Véronique
Les Plantades
07530 LAVIOLLE
Tél : 06 78 32 23 00
veronique.aymard@afsep.fr

M. DANTONY Jean Paul
8 Les Clos
07340 ANDANCE
Tél : 04 75 34 27 32
jean-paul.dantony@afsep.fr

Délégation de la DRÔME :
Melle FOURNIER Mireille
42, route Saint-Paul « Les Tennis »
26200 MONTELIMAR
Tél. : 04 75 46 00 45

ECOUTE PSYCHOLOGIQUE
L’AFSEP a mis en place un numéro d’écoute et de soutien psychologique :
0 810 803 295 (prix d’un appel local)
Deux psychologues sont à votre écoute les :

  • lundi et mardi de 18h à 20h
  • mercredi, jeudi et vendredi de 18h à 19h
  • samedi et dimanche de 13h à 14h

ARSEP : Fondation pour l’Aide à la Recherche de la Sclérose En Plaques

L’ARSEP, créée en 1969, est une Fondation reconnue d’utilité publique à but non lucratif dont la mission, depuis plus de 45 ans, est de contribuer à la prévention et au traitement de la Sclérose en Plaques, par la Recherche, l’enseignement et l’information auprès du public.

Sa stratégie scientifique cible la compréhension de la maladie et le développement de nouvelles voies thérapeutiques avec une ouverture renforcée vers l’extérieur, tant sur le plan national qu’international. Elle finance également des programmes pilotés par de jeunes chercheurs au travers de ses nombreux partenaires Inserm, CNRS et divers Instituts de recherche tels que l’ICM…

La Fondation ARSEP, c’est aussi 400 bénévoles qui assurent le relais pour informer le public et collecter des fonds (via les manifestations) au profit de la recherche sur la sclérose en plaques. On désigne parmi eux des Délégués régionaux et des Délégués départementaux.

Les délégués régionaux et départementaux ont pour rôle de veiller à l’animation des activités de la Fondation sur le plan régional et départemental, de centraliser les fonds récoltés en vue de les transmettre au siège social au plus tard à chaque fin de mois et de l’informer de toute question relative à la vocation de la Fondation.

CONTACT
ARSEP Parivry
14, rue Vanzuppe
94 200 Ivry sur Seine

Contact local :
Mme Marie-Dominique HUE :
huedomenget@gmail.com

EVÈNEMENTS À VENIR
Journée nationale de la SEP de l’enfant, l’adolescent et du jeune adulte à Paris

ASEPLS : Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud

L’Association des Sclérosés en Plaques Loire-Sud soutient la recherche, aide les malades, favorise le maintien à domicile.

Ses missions :
Aider les malades sur le plan matériel, moral et administratif
Ecoute, réconfort, visites à domicile ou à l’hôpital
Faire connaitre la SEP et ses conséquences
Venir en aide à la recherche contre la SEP
S’associer à toutes les campagnes destinées à défendre les handicapés

Association dynamique qui propose différentes activités : taiso, piscine, chorale, aquagym, sophrologie, premiers secours, travaux pratiques, cours informatiques…

Coordonnées de l’association:
Maison des associations
42 100 Saint Etienne
04 77 90 55 71
asep.ls.free.fr

Une permanence se tient une fois par mois au Centre Médical Germaine Revel à Saint Maurice sur Dargoire.

Des groupes de sophrologie sont proposés un mercredi sur deux, l’après midi, au sein des locaux de l’association.

LFSEP : Ligue Française contre la sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est une association loi 1901, de droit privé, à but non lucratif. La Ligue affirme son indépendance de tout parti politique et de toute religion. 

L’association prend appui sur des valeurs de solidarité, d’humanisme, de démocratie et d’inclusion. Elle affirme et soutient le respect de la dignité et de l’intégrité de la personne humaine qui ne serait être réduite à sa maladie ou à son handicap. 

Les missions
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a pour but de :
– Accompagner les personnes concernées par la Sclérose en Plaques (malades, familles, aidants…),
– Sensibiliser le grand public, les personnes concernées, les autorités sanitaires et les médias à la maladie et ce qu’elle implique au quotidien.
– Soutenir la Recherche.

Les kawaSEP et les APERO’SEP sont des rencontres informelles lancées pour que des personnes concernées par la SEP se réunissent de façon conviviale, autour d’un café ou d’un apéro, pour faire connaissance, échanger sur le quotidien, et tout simplement sortir de chez soi.

Ils sont animés par des Correspondants ou des Patients Experts de la Ligue dans leur région. Ils ont lieu une fois par mois, dans l’après-midi.

CORRESPONDANT À LYON ET EN RHÔNE-ALPES

M. MOREL Yvan
ymorel.liguesep@gmail.com

Mme HOCHARD Audrey
ahochard.liguesep@gmail.com

Site internet :
www.ligue-sclerose.fr

Ligne « écoute sep », une ligne d’écoute pour les patients et les proches par des patients.
Vous pouvez appeler au 01-53-98-98-81 :

  • les lundis de 10h à 13h
  • les mercredis de 15h à 18h
  • les vendredi de 10h à 13h

SEPAS IMPOSSIBLE

En février 2014, Cécile Monod, dont le frère Nicolas est atteint de la SEP, créé avec Sophie Monnier, l’association SEPas Impossible. Yan-Gaëtan Olivo les a rejointes depuis.

Informer, Orienter et Convaincre tels sont les objectifs de SEPas Impossible.

Informer le grand public, Orienter les malades et leur famille. A permis de convaincre les pouvoirs publics de l’utilité de la création d’un foyer d’accueil médicalisé à Saint Jorioz.

​SEPas Impossible est une association tournée vers les malades, agissant pour que les choses bougent et pour que les personnes atteintes de SEP soient dignement prises en charge dans les Pays de Savoie.

TRAVERSEE DES GRANDES ALPES

Damien crapahute dans les Alpes Françaises,

Damien Longet de Cruseilles, fan de sport et de montagne se lance un défi de taille pour les malades de la SEP. En autonomie maximale et avec un équipement le plus sommaire possible, il partira le 9 septembre de St Gingolph pour rallier Menton, soit le parcours du GR5. 630 km en baskets à travers les montagnes avec 38 000 m de grimpette et des descentes qui mettront son corps et son mental à rude épreuve pendant 11 jours.

Le mot de Damien :

” Mordu de course à pied, de trail et de ski alpi, la montagne fait donc partie intégrante de mon existence. Cette passion pour la nature m’a permis de faire face aux aléas de la vie. Avec ce défi, j’allie le plaisir et l’effort à une noble cause. Je m’y prépare physiquement et mentalement car RIEN n’est impossible si l’on s’en donne les moyens. Vivre un truc hors du commun, repousser mes limites et le faire pour une noble cause, celle de la lutte contre la Sclérose En Plaques et le soutien aux malades. L’association SEPas Impossible est très implantée sur les Pays de Savoie, communique à travers le sport pour sortir cette maladie de l’ombre. Je partage ses valeurs et son état d’esprit ” Damien

Si vous souhaitez faire un bout de chemin avec lui, l’encourager sur les talus, n’hésitez pas à nous contacter par email contact@sepasimpossible.com

Vous pouvez aussi participer à la cagnotte mise en place par Damien pour récolter des fonds pour SEPas Impossible, c’est par ici :
https://www.helloasso.com/associations/sepas-impossible/collectes/damien-crapahute-dans-les-alpes-francaises

Merci de votre soutien. Nous souhaitons le meilleur des défis à Damien avec beaucoup de plaisirs et nous le remercions infiniment de soutenir les malades de la Sclérose En Plaques.

Yan-Gaëtan, Sophie & Cécile

CONTACT:
SEPas Impossible
Mme Cécile MONOD
644 route de la Côte
74410 Saint Jorioz
Tel: 06.07.56.89.62
courriel: sepasimpossible@orange.fr
site internet: http://www.sepasimpossible.com

SEP CONTRE SEP

CONTACT
SEP contre SEP
Bâtiment de la Poste
1105 rue du Léman
74140 Chens-sur-Léman
06 44 75 07 74
joelportailler@orange.fr

SEP DRÔME-ARDÈCHE

L’association SEP Drôme-Ardèche est une association uniquement composée de bénévoles, dont les adhérents sont en majorité atteints de Sclérose en Plaques.
Elle a pour objectifs de sensibiliser, soutenir, accompagner et informer toute personne qui le souhaite.

Cette association propose des permanences tous les 1ers jeudis du mois de 15h00 à 17h30.

CONTACT:
SEP Drôme Ardèche
Maison de la Solidarité
45 avenue Jean Moulin
26 500 Bourg les Valence
tel: 06 24 39 91 69
mail: sepdromeardeche@free.fr
site: http://sepdromeardeche.free.fr

Association « Sourire et Partage »

Tél : 06-29-77-46-01
Mail : sourireetpartage@gmail.com

Association « Les Défis d’Armand »

Association créée en décembre 2014 par Armand Thoinet.

Mission : Prouver que le handicap n’est qu’un paramètre en plus, et qu’en s’adaptant, rien n’est impossible.
Parler positivement de sclérose en plaques, du handicap, de la différence, etc. au travers du sport et du positif !

La Fondation ARSEP a pour objectif de soutenir la recherche et d’informer le public sur cette maladie neurodégénérative qui touche 100 000 personnes en France et + de 2.3 millions dans le monde.
Armand est bénévole ARSEP.

Il souhaite :

  • Combattre les préjugés liés à la SEP et mieux faire connaître cette maladie,
  • Donner de l’espoir aux malades et favoriser les loisirs des personnes malades,
  • Récolter des fonds pour la recherche.

Son premier défi a été le Tour de Corse en kayak en Août 2015. Au fil du temps et des rencontres, il y en a eu et il y en aura d’autres : Défis kayak, défis cycles, défis marche, autres défis, diverses interventions…
Tous ces défis sont mis au service de la SEP, notamment pour la recherche avec l’argent récolté, mais aussi pour faire connaitre cette maladie, pour combattre les préjugés (diverses interventions), parler d’handicap invisible, mais aussi donner de l’espoir aux malades et nouveaux diagnostiqués…

CONTACT
Email : lesdefisdarmand@gmail.com
Site internet : www.lesdefisdarmand.com

Association « SEPerlipopette »

Association créée en 2018 par son Président, David-Alexandre NOEL qui souhaite faire découvrir le monde de la moto aux personnes atteintes de sclérose en plaques.

CONTACT
https://www.facebook.com/pages/category/Nonprofit-Organization/SEPerlipopette-2651016328456356/

Association des Scléroses en Plaques du Roannais ASEPR

Aide aux malades atteints de la sclérose en plaques, informations.
Le 1er vendredi de chaque mois de 14h à 18h

MAISON AUGAGNEUR
19 rue Augagneur
42300 ROANNE

Contact :
Madame LASSAGNE Nathalie
06.46.66.28.91
nat73.lassagne@gmail.com

Association SEPYAIN

L’association a pour but de sensibiliser, communiquer, échanger et aider la recherche, mais aussi à titre individuel les personnes atteintes de sclérose en plaques, à travers l’organisation de manifestations sportives et culturelles.

Il y a six ans, Sophie, jeune maman dynamique apprend qu’elle est atteinte de la SEP. Un ami la persuade de courir. Ce qu’elle fait en s’alignant sur bien des courses dont un semi-marathon bouclé en 2h00.
Magie du Web, Sophie découvre le blog de Patricia, Quebécoise atteinte de la même maladie. Leurs échanges tournent autour de leur pathologie et plus que tout, sur la course à pied.
Si bien que Patricia vient rendre visite à Sophie. L’aventure Sepyain démarre…
Dès lors, tout va très vite et l’idée d’une épreuve de course à pied émerge. Sitôt dit, sitôt fait…
La 1ère Soph’Attitude s’est tenue  le 1er octobre 2017.

Contact :
213 rue des Planes
01000 ST DENIS LES BOURG
Tél : 06-64-90-04-30
Mail : sepyain@gmail.com