• Prévoir le bon moment (limiter les voyages pendant les phases très actives de le SEP )
• se renseigner sur le climat ( avoir des lieux pour se rafraîchir )
• Prendre en compte votre énergie et votre fatigabilité dans votre programme !

Quelle mobilité : que vous utilisiez un fauteuil roulant ou une canne, assurez-vous que les lieux visités disposent d’un accès approprié et des installations nécessaires. Il existe des sites pour référencer l’accessibilité des villes (ou de destinations du monde entier)

Le décalage horaire n’entrainera pas de poussée, : facteur aggravant de fatigue.
prévoir un temps de repos en conséquence lors de votre arrivée.

Avec qui : votre accompagnateur « valide » pourra bénéficier de tarif préférentiel dans les transport comme sur de nombreuses visites !

Les vaccinations

Vérifier son carnet de vaccination plusieurs mois avant de partir et le mettre à jour en tenant compte de l’activité de la SEP et du traitement de fond en cours.
Idéalement il faut les faire à un moment stable de votre maladie à distance d’un flash de corticoïdes.
Quel que soit la destination choisie, il est obligatoire que le carnet de vaccination du voyageur soit à jour.

Organisation : Soyez sûr d’obtenir les vaccinations nécessaires au moins quatre semaines avant votre départ pour avoir le temps pour faire face à d’éventuels effets secondaires.

• Les vaccins obligatoires du calendrier vaccinal
• Hépatite A si séjour en zone d’endémie
• Fièvre jaune à discuter au cas par cas
• Tous les autres vaccins spécifiques des pays visités https://www.pasteur.fr/fr/centre-medical/preparer-son-voyagehttp://www.pasteur-lille.fr/vaccinations-voyages/

Le traitement contre le paludisme ne pose pas de problème particulier dans la SEP.

Assurance voyage

Assurez-vous d’avoir cette assurance complète pour couvrir votre séjour et gardez des copies de vos documents avec vous en cas d’urgence.

La survenue d’une poussée ou d’un problème médical (infection urinaire par exemple) ne nécessite pas systématiquement une hospitalisation ou un rapatriement, mais cela peut être utile de souscrire une assurance rapatriement selon la destination en cas de poussée très sévère nécessitant une prise en charge médicale ou un rapatriement.

Dans certains pays, les frais médicaux coûtent très cher. Il est donc recommandé de souscrire un contrat d’assistance ou d’assurance, qui garantit le remboursement des frais médicaux engagés et le rapatriement sanitaire.

Renseignez-vous auprès de vos divers assureurs (assurance habitation, voiture, carte bancaire…) car parfois un contrat d’assistance voyage peut être compris dans l’une de vos assurances. Avant de souscrire à une assurance voyage, vérifiez que le contrat n’exclut pas votre maladie

La carte européenne d’assurance maladie (CEAM)

La carte européenne d’assurance maladie est nominative et gratuite. Elle est à demander au minimum 15 jours avant le départ, elle est ensuite valable 2 ans.

Elle est disponible sur simple demande sur : www.ameli.fr/assure/droits-demarches/ europe-international/vacances-étranger ou bien par téléphone à votre caisse d’assurance maladie.

Elle vous permettra d’attester de vos droits à l’assurance maladie, sans remplacer la carte vitale, et de bénéficier d’une prise en charge sur place de vos soins médicaux, selon la législation et les formalités en vigueur dans le pays de séjour. Seuls les soins devenus nécessaires en cours de séjour (urgents, inopinés) peuvent être pris en charge au moyen de la CEAM.

https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/europe-international/protection-sociale-etranger/vacances-etranger

Voiture

En France, sur les autoroutes de nombreuses aires sont aménagées pour vous accueillir et vous proposer des services adaptés à vos besoins. http://www.autoroutes.fr/fr/services-aux-personnes-a-mobilite-reduite.htm
La quasi-totalité des aires disposent de toilettes accessibles en fauteuil roulant.
Des services pour le ravitaillement en essence existe dans certaines stations ( JustBip®, fuelservice®)
Si vous avez besoin de louer une voiture aménagée pour les personnes en fauteuil roulant (handynamic®, wheelyil®).
Si vous conduisez dans une voiture aménagée, vous bénéficiez du tarif de la classe 1 sur autoroute (appeler à la borne pour régler le péage)

Avion

Pour les personnes à mobilité réduite, prévenir la compagnie aérienne lors de la réservation du billet ou au minimum 48 heure à l‘avance
Bien spécifier les besoins et de spécifier les équipements (cannes, béquilles, fauteuil roulant) dès le comptoir d’enregistrement, ou au point d’accueil PHMR (Personne Handicapée à Mobilité Réduite
Les compagnies autorisent le transport gratuit de deux équipements pour un passager handicapé. Pour un fauteuil roulant par exemple, il faut indiquer s’il est électrique (en précisant dans ce cas le type de batteries) ou manuel, ses dimensions et son poids.

Le transport des fauteuils manuels ou électriques est gratuit.
Toutefois, il existe des règles précises de sécurité concernant les batteries qu’elles soient inversables (batteries sèches) ou non inversables (batteries humides). Si vous avez besoin d’une canne (non garnie d’une pointe), de béquilles, d’un appareil orthopédique ou d’une autre aide pour vous déplacer, leur accès à bord est libre. Ces aides ne sont pas considérées comme des bagages. Attention, les bâtons de marche destinés aux randonnées doivent être placés dans les bagages à mettre en soute.

Demander un siège porche de l’allée centrale pour simplifier les déplacements.

Air France a un service d’assistance pour ces passagers, appelé «  Saphir  ».
Il leur permet de réserver le voyage et de leur apporter les conseils et informations nécessaires. Toutes les informations pour les personnes handicapées ou à mobilité réduite sont sur le guide Air-France : https://www.airfrance.fr/common/image/pdf/fr/guide_pmr_fr.pdf https://www.airfrance.fr/FR/fr/common/guidevoyageur/assistance/pmr_reservation_airfrance.htm

Train

SNCF

Selon que vous voyagiez seul ou accompagné, vous pouvez bénéficier d’une priorité dans les files d’attentes et de réductions spécifiques.

http://www.accessibilite.sncf.com/informations-et-services/services-handicap-et-autonomie/

Accès Plus est un service gratuit d’accueil en gare et d’accompagnement,
Contactez Accès Plus dès l’achat de vos billets et au plus tard 48h avant le départ du train. par téléphone : 3635 puis tapez #45, ou dites « service » puis « Accès Plus » (service gratuit + prix appel par internet : sur Oui.sncf)

La prestation offre la possibilité :

• d’acheter des titres de transport adaptés à votre situation. http://www.accessibilite.sncf.com/informations-et-services/priorite-et-reductions/
• de réserver vos prestations d’accueil en gare et d’aide pour monter/descendre du train
• d’accéder aux informations nécessaires au bon déroulement de votre trajet.

http://www.accessibilite.sncf.com/informations-et-services/accessibilite-gare-par-gare/

Réductions en Europe :

Les trains tels qu’Artesia (pour l’Italie), Elipsos (pour l’Espagne), Eurostar (pour la Grande-Bretagne), Thalys (pour la Belgique, les Pays-Bas et l’Allemagne) ou Lyria (pour la Suisse) proposent un tarif spécifique pour les personnes handicapées et/ ou leur accompagnateur.

Le trajet 

• éviter les très longs trajets d’un seul tenant physiquement épuisants
• faire des escales afin de récupérer
• disposer de suffisamment de temps pour récupérer du stress et de la fatigue supplémentaires occasionnés par le voyage

Logement

L’accès au logement, l’entrée et l’intérieur du bâtiment, la salle de ban, les toilettes, la chambre : y a-t-il un parking réservé, comment est le sol autour du bâtiment, des marches, des rampes d’accès, un espace assez large, l’air conditionnée ou une pièce fraiche, …

Le blog de l’APF propose un guide de questions pour des vacances accessibles :
Accessibilité du lieu de vacances : les questions à poser

Document complet de l’ARSEP pour compléter : https://www.arsep.org/library/media/other/docs_patients/vacances-et-SEP-A5–mai-2018-web.pdf

La chaleur

Le syndrome d’Uhthoff

Lorsque votre température corporelle augmente (canicule, effort physique, fièvre, sauna, hammam….), vous pouvez ressentir une réapparition ou exacerbations transitoire d’anciens symptômes, il ne s’agit pas d’une poussée car ces symptômes disparaissent lorsque votre température corporelle revient à la normale. Ce phénomène n’a pas de conséquence sur la maladie en elle-même. Il ne nécessite pas de traitement médical.

Si vous partez dans une région chaude, en cas de canicule ou lors d’exercice physique vous pouvez ainsi être gênée. Aussi il est conseillé d’éviter les expositions prolongées au soleil et de profiter autant que possible de la fraicheur pour les activités extérieures. Si ce phénomène apparait, essayer de faire diminuer la température corporelle : en allant dans une pièce fraiche, en prenant une douche ou un bain frais, en mangeant de la glace ou en buvant une boisson fraiche.

Si vous êtes sujets à ce phénomène, prévoyez vos activités et vos lieux de vacances en tenant compte du climat et de a possibilité de vous rafraîchir. Quelques mesures simples pour limiter ce phénomène :

• Vérifiez avant votre voyage que les lieux de séjour sont équipés de l’air conditionné
• Evitez les passages brusques du froid au chaud, et inversement,
• Prenez régulièrement des douches fraîches
• Préférer les endroits ombragés ;
• Porter des vêtements légers, en coton et un chapeau (et les mouiller si nécessaire !) ;
• Se rafraîchir : en prenant des douches et bains froids, en nageant dans une piscine fraîche ou en ayant de la glace à portée de main ;
• Modérer son activité physique en faisant du sport soit tôt le matin, soit tard le soir lorsque la température est plus fraîche, faire des pauses au moment les plus chauds du jour. Restez en mouvement, mais en douceur !

• Assurer vous d’avoir suffisamment de médicament pour l’ensemble de vote voyage, avec une quantité supérieur à la durée de votre voyage pour avoir une marge en cas d’imprévu.
• Conserver votre traitement dans son emballage d’origine.
• Généralement, les médicaments pour la SEP peuvent être conservés à température ambiante (entre 15 et 25°C) pendant une durée allant d’une semaine à 1 mois.
• Gardez toujours une copie de votre ordonnance et votre certificat médical donnant les détails de votre traitement.
• Se munir d’un certificat médical en français et en anglais qui peut être rempli par votre neurologue ou votre médecin traitant. (voyage à l’étranger).
• Pour une durée supérieure à 1 mois : voir l’onglet délivrance dérogatoire.

Transport en voiture ou en train

La plupart des médicaments se conserve à température ambiante, sans précaution particulière. Néanmoins, ne les exposez pas à la lumière ou à une chaleur trop élevée en les laissant dans le coffre ou sur la plage arrière du véhicule garé en plein soleil, protégez-les de la chaleur dans une glacière, un sac isotherme ou un réfrigérateur.
Veillez à ne pas les congeler et à les tenir à l’écart des températures trop basses.
Dans tous les cas, demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien, prenez le temps de lire attentivement sur la notice, les précautions de conservation de vos médicaments et équipez-vous en conséquence.

Température extrême

MedActiv a développé toute une série de solutions pour pour garder vos médicaments à la bonne température et assurer le transport sécurisé de vos médicaments en créant un kit spécial SEP : http://medactiv.com/fr/ (Easybag Classic, MediFridge, ICool par exemple).

Lifeina est une startup innovante dans le domaine du transport et de la conservation des médicaments fragiles. http://www.lifeina.com/ et le guide sur SEP et voyage

Passage des douanes

Emporter une attestation médicale de votre médecin reprenant la durée de votre traitement, les médicaments prescrits et les doses prévues. Celle-ci devra être rédigée en français et en anglais, éventuellement dans la langue du pays ou vous vous rendez.

Demander à votre médecin de préciser sur l’ordonnance, la Dénomination Commune Internationale (DCI) correspondant aux noms des médicaments.

Garder sur soi son ordonnance (ou une copie) afin de justifier le transport de médicaments. Il est recommandé de ne jamais se séparer de son médicament.

Il est préférable d’avoir votre traitement dans votre bagage à main, Prévoyez suffisamment de temps pour le contrôle de votre bagage à main afin de justifier le transport des seringues et/ou des médicaments sous forme liquide.

HORS EUROPE

Il n’existe aucune harmonisation des réglementations, mais seulement des recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
Chaque pays applique ses propres dispositions.
Le voyageur doit donc se renseigner auprès de l’ambassade ou du consulat du pays de destination pour connaître les règles en vigueur.
Généralement, l’ordonnance du médecin et une attestation de transport délivrée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament suffisent.
Ces formalités peuvent paraître contraignantes, mais elles sont essentielles pour éviter les problèmes aux frontières.

Plus d’information avec le Centre de Renseignements des Douanes : 0 811 20 44 44
Hors métropole ou depuis l’étranger : Tél. : +33 1 72 40 78 50 http://www.douane.gouv.fr

Avion

Les médicaments sous forme liquide peuvent être embarqués en bagage à main uniquement si le passager est en mesure de présenter aux agents de contrôle l’ordonnance mentionnant leur nom exact et le détails de tous les éléments du traitement nécessaires à la durée totale de son séjour (vol aller+ séjour + vol retour).

En cas de traitement de fond injectable, il est recommandé de garder son médicament en cabine (risque de gel dans la soute à bagages). Même si, pour la majorité des compagnies aériennes, les zones où sont stockées les bagages sont pressurisées et à température constante d’environ 5°C.

En plus de vos médicaments, vous aurez besoin d’une boîte sécurisée pour jeter vos aiguilles usées, que vous pourrez garder en soute.

Certains avions disposent de réfrigérateur à bord.
Renseignez-vous auprès de la compagnie pour savoir si vous pouvez y entreposer votre traitement durant le vol.
Dans le doute, transportez-le dans une boite isotherme.
Le poids du sac dans lequel vous transportez vos médicaments n’est habituellement pas pris en compte dans la limite permise pour le sac de cabine.

Site très riches proposant des lieux de vacances adaptés au niveau national et international, des conseils pour l’organisation des vacances et de la vie quotidienne, des liens vers les aides techniques, humaines et financières selon vos besoins. http://www.vacances-accessibles.apf.asso.fr/tag/association+des+paralys%C3%A9s+de+france

guide de voyage collaboratif et social pour tous les voyageurs à mobilité réduite qui souhaitent aider ou se faire aider à partir en voyage. https://handiplanet.com/

centres de vacances  équipés pour accueillir les enfants et adultes en situation de handicap, tout handicap et niveau d’autonomie confondus. https://www.anae.asso.fr/
Infos générales : 04 81 91 96 86
Mail : contact@anae.asso.fr

Association de voyage adapté au fauteuil roulant, blog avec de nombreux conseils : logements, destinations, tourisme, bon plan et guide de voyage.
https://handilol.com/

Plateforme de réservation de vacances dédiée aux personnes en situation de handicap ; Du matériel médical à l’aide médicale en passant par le transport adapté. https://www.mobeetravel.com/

Agence de voyage spécialisée pour les personnes en situation de handicap. Conception de séjours adaptés à tous : individuel, en groupe.
https://www.behandi.fr/ tel : 02 54 89 83 27 info@behandi.fr

 HANDICASA : plateforme de réservation spécialisée dans l’hébergement adapté.
gîtes, hôtels, campings, chambres d’hôtes, villages vacances… Chaque établissement est vérifié et évalué selon des critères d’accessibilité stricts

HANDIVAO : organiser des séjours adaptés en groupes de 6 à 7 vacanciers avec 2 à 6 accompagnateurs en fonction du niveau d’autonomie.

HANDIKOLO  : colonies de vacances pour enfants âgés de 6 à 17 ans. Les séjours sont composés de 7 jeunes pour 2 accompagnateurs.

HANDIBREAK  week-ends de répit. Les aidés sont pris en charge par nos accompagnateurs le temps d’un week-end afin de permettre aux aidants de se ressourcer et de prendre du temps pour eux.

VRF les Cizes : Situé au cœur du Jura dans la commune de Saint Lupicin.  Il accueille des familles dont l’un des leurs est atteint de handicap moteur. Il est composé de petits pavillons  indépendants et adaptés tel : 03 84 60 46 00 contact@vrflescizes.com
https://www.vrf.fr/home/les-villages/vrf-les-cizes.html

VRF la Salamandre : Proche de la Loire, d’Angers et de son riche patrimoine architectural et culturel, vous pourrez vous accorder de longs moments de détente, dans un cadre idéal pour votre repos tel: 02 41 22 60 10 lasalamandre@vrf.fr
https://www.vrf.fr/home/les-villages/vrf-la-salamandre.html

VRF Touraine : Il vient de ré ouvrir ! Quelques jours de vacances, de repos, de ressourcement, pour se retrouver, découvrir, rire, dans un cadre convivial et chaleureux, tout en profitant d’un séjour touristique en Touraine, de notre équipe médicale et de nos services personnalisés pour un séjour en toute sécurité.  tel 05 57 885 885   contact@vrf.fr https://www.vrf.fr/home/les-villages/vrf-touraine-1.html

Agence de voyage et des séjours sur-mesure pour les voyageurs handicapés dans le monde entier. https://www.yoola.fr

Plateforme de billetterie pour offrir à chacun, un accès facile aux sorties du quotidien. https://www.yoolabox.com/
Spectacles, festivals, théâtres, sports, concerts, retrouvez facilement la programmation ! Vous pourrez acheter vos billets en ligne facilement et ainsi éviter les longues attentes au téléphone.
tel : 01 84 78 18 03 contact@yoolabox.com

Des hébergements adaptés pour passer des vacances accessibles en France https://www.la-france-accessible.fr/

Association qui œuvre à  l’organisation et l’accompagnement de voyages autour du monde pour personnes en situation de handicap. http://www.tortue-baroudeuse.fr
Ailleurs & Autrement -“La tortue baroudeuse” –
11 rue Auguste Renoir – 69120 Vaulx-en-Velin – FRANCE
Tel : 04 78 31 41 10 ou 06 87 78 40 98

Tour Operator qui conçoit, organise et distribue des voyages adaptés aux Personnes à Mobilité Réduite. https://www.adaptours.fr
+33 (0)9 62 56 43 11 info@adaptours.fr

Agence de voyage pour personnes en situation de handicap ou valides favorisant l’inclusion. https://www.access-tourisme.com +33 (0)2 38 74 28 40 access.tourisme.service@wanadoo.fr

Le site de l’association Tourisme & Handicaps permet de trouver des informations clés pour pour organiser vos prochaines vacances.
Vous trouverez de nombreuses brochures à télécharger et des conseils pour préparer vos vacances en France et en Europe

• Contact :
• tel : 01 44 11 10 41
• mail : ass-tourisme-et-handicaps@orange.fr
• site web : https://tourisme-handicaps.org/

Guide 2020 : Auvergne Rhône Alpes Tourisme : https://pro.auvergnerhonealpes-tourisme.com/wp-content/uploads/2020/12/brochure-tourisme-et-handicap-2020.pdf

Sites, hébergements & visites accessibles aux personnes à mobilité réduite dans la Loire.
https://loiretourisme.com/fr/tourisme-et-handicap

Sites, hébergements & visites accessibles aux personnes à mobilité réduite dans le pays diois.
https://www.diois-tourisme.com/fr/pays-diois/accessibilite/

Sites, hébergements & visites accessibles aux personnes à mobilité réduite dans l’Ain.

https://www.ain-tourisme.com/handi-tourisme-ain-vacances-pour-tous/tourisme-handicap-mobilite-reduite/

Sites, hébergements & visites accessibles aux personnes à mobilité réduite en Savoie Mont Blanc. Lien avec les stations handiski, et autres sports de montagne. https://www.savoie-mont-blanc.com/prestataires-sports-adaptes-personnes-handicapees/

Vous trouverez des liens pour les domaines skiables adaptés, des activités avec des chiens samoyèdes … ainsi que des sites d’hébergements et touristique accessibles. https://www.isere-tourisme.com/search/site/handicap

Sites, hébergements & visites accessibles aux personnes à mobilité réduite dans l’Ain. https://www.aubenas-vals.com/bouger/tourisme-et-handicap-ardeche/

HANDITOURISME 2020 : Voyages adaptés en France et dans le monde : conseils et bons plans,
1ere partie avec des conseils d’ordre général
2eme partie : par région, recense les bonnes adresses en matière de tourisme

https://boutique.petitfute.com/handitourisme-2020.html

Guide handi tourisme, disponible seulement en anglais.
https://www.accessibletourism.org/resources/toolip/doc/2016/02/04/lp_online_resources_travelling_with_a_disability_v7b.pdf

Association dont l’objectif est de permettre à des personnes handicapées physiques et à des personnes valides de partager une activité de randonnée pédestre en pleine nature et en montagne, grâce à un fauteuil roulant tout terrain : la Joëlette.

https://www.hce.asso.fr/
Adresse : Chemin de la Creuzette, 69270 Fontaines-sur-Saône
Tel : 04 78 22 71 02
Site : www.hce.asso.fr

Association qui veut agir pour développer et favoriser l’intégration des personnes à mobilité réduite aux loisirs et à la plage.
http://www.handiplage.fr/

La nature et la montagne pour tous : permettre au plus grand nombre l’accès aux milieux ruraux et montagnards en partageant la découverte de sites naturels, entre personnes valides et personnes en situation de handicap. https://umen.fr/

Tel :          05 62 24 18 18
SMS :      07 81 00 61 44
contact@umen.fr

Petit tour d’horizon du handiski en France. https://www.france-montagnes.com/webzine/activites/handiski-dans-tous-les-massifs-francais

Des itinéraires touristiques 100% adaptés à votre mobilité : pour visiter avec une poussette ou un fauteuil roulant Lyon, Grenoble, Marseille, Nices Brest… Espagne et Italie http://www.andyamo.fr/
http://www.andyamo.fr/lyon

https://www.lyon-france.com/J-organise-mon-sejour/tourisme-et-handicap/lyon-accessible
Sites, hébergements, visites et les loisirs culturels sur Lyon dont vous pouvez profiter parce qu’ils sont adaptés à votre handicap.

Retrouvez ici tous les clubs qui proposent la Rando Santé® en Auvergne-Rhône-Alpes !

 Les publics en difficulté visés :

•  Rando Santé^® : les sédentaires, les personnes isolées, les porteurs de pathologies diverses (troubles cardiaques, obésité, diabète, dépression).
• Rando Handicap: les personnes avec handicap physique (personnes à mobilité réduite, non-voyants ou malvoyants, sourds ou malentendants), les personnes avec handicap mental.
• Rando Solidaire : les personnes en situation d’exclusion, marginalisées et défavorisées (jeunes en difficulté ou issus de quartiers sensibles, familles défavorisées, personnes à faibles revenus, personnes âgées isolées)

https://auvergne-rhone-alpes.ffrandonnee.fr/html/583/rando-sante-rando-pour-tous